濟寧市第一人民醫(yī)院舉辦神經纖維瘤病多學科討論會
來源：濟寧市第一人民醫(yī)院發(fā)布時間：2023-12-13
近日，濟寧市第一人民醫(yī)院神經纖維瘤病多學科討論會在東院區(qū)醫(yī)師培訓樓舉辦。會議由濟寧市第一人民醫(yī)院神經外科牽頭，醫(yī)學影像科、小兒外科、病理科、口腔頜面外科、脊柱外科、骨關節(jié)外科、兒童康復科、皮膚科、整形外科等多學科共同參與，并邀請山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院神經外科副主任王國棟、神經影像科副主任于臺飛兩位專家與會授課，濟寧市第一人民醫(yī)院神經外科主任王召平主持會議。
會上，王國棟教授圍繞I型神經纖維瘤病多學科診治指南進行了解讀，于臺飛教授從影像學視角介紹了神經纖維瘤病的診療，與會多個學科專家就I型神經纖維瘤病如何診斷、診療經驗、藥物創(chuàng)新等問題進行了研討，現(xiàn)場還為神經纖維瘤病患者組織了義診活動。
神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病，包括3種類型：1型神經纖維瘤病(NF1)、2型神經纖維瘤病(NF2)和神經鞘瘤病，均非常罕見。2023年9月，神經纖維瘤病被列入國家發(fā)布的第二批罕見病目錄，為第54號。其中1型神經纖維瘤病占比最高，約96%左右，其患病率估測為1/4000-1/2000。患者多幼年起病，其臨床癥狀累及全身，涉及皮膚、軟組織、內臟、骨骼及中樞神經系統(tǒng)等多個系統(tǒng)，甚至有惡變的風險；典型的臨床表現(xiàn)包括：咖啡牛奶斑、腋窩和（或）腹股溝雀斑、虹膜錯構瘤（Lisch結節(jié)）、神經纖維瘤（如叢狀神經纖維瘤）、骨發(fā)育不良、視路膠質瘤等，這些也是NF1診斷的重要標準。
關愛未來，關注罕見病，神經纖維瘤病的診療需要多學科參與，共同圍繞著疾病所累及的臟器開始整體性的評估、診斷、治療、管理、干預、康復、遺傳咨詢等，遇到此類疾病可以先到我院神經外科專家門診就診。
濟寧市第一人民醫(yī)院神經外科始建于1961年，是山東省神經?？茀^(qū)域醫(yī)療中心、省級臨床重點?？?、國家衛(wèi)健委神經外科和神經介入建設“雙中心”、 國家二級癲癇中心、全國三叉神經痛面肌痙攣微血管減壓手術推廣應用基地、國家神經系統(tǒng)疾病臨床研究中心聯(lián)盟成員單位。
