近日，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，324家醫(yī)院組建罕見病診療協作網，旨在加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益。濟寧市第一人民醫(yī)院入選全國罕見病診療協作網。
據了解，罕見病診療協作網將由國家衛(wèi)健委在全國范圍內遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組建，包括1家國家級牽頭醫(yī)院中國醫(yī)學科學院北京協和醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)以及291家成員醫(yī)院。山東省14家醫(yī)院入選全國罕見病診療協作網，其中山東省立醫(yī)院為我省牽頭醫(yī)院。
國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，接收成員醫(yī)院轉診的疑難危重罕見病患者并協調轄區(qū)內協作網醫(yī)院優(yōu)質醫(yī)療資源進行診療等工作；成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。今年3月底前各省份將出臺協作網組建的實施方案。
全國罕見病診療協作網組建后，將對我國罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發(fā)現、早診斷、能治療、能管理的目標。
第一批罕見病診療協作網醫(yī)院名單
